温暖号
●温暖诉求
桉桉还不满四岁，却已尝尽医药之苦，一种隐藏极深的先天性罕见病只给了他半年的安生日子，随后便火力全开持续侵袭他的身体。感冒发烧、胸部凹陷、腹股沟疝气、扁桃腺肿大……层出不穷的症状裹挟着孩子的父母辗转求医，但一次又一次手术只能解决单一病征，往往旧伤未愈，新疾又至。
今年7月，一家三口来到广州市妇女儿童医疗中心求医，折磨孩子三年多的病魔“黏多糖贮积症”终于“现形”。为了约束顽疾挽救孩子，来自重庆的这个低保家庭负债十余万元，将桉桉送入移植仓。
多灾多难的宝宝
年12月31日，新年的最后一天，90后妈妈古肖迎来爱子桉桉。“这是我们的第一个孩子，出生时各项指标都正常，很健康。”她若有所思地看向窗外，沉默片刻摇头道，“当时只顾欢喜，谁会想到孩子带着先天的疾病降临？”古肖记得孩子出生时后背上有蒙古斑，但医生告诉她新生儿有“胎记”不足为奇，能散。
最初几个月，桉桉的发育没有任何异常，像同龄小宝宝一样拔节而生，身高和体重都噌噌往上长。但半岁后，桉桉变得“娇弱”，动辄感冒发烧，还查出腹股沟疝气并接受了手术治疗。从那时起，医院成为一家三口的“家常便饭”，医生也为桉桉做了很多检查，但未有明确的诊断，“头痛医头脚痛医脚，我们当时也只认为孩子体质差。”
桉桉一岁时，已经有发育迟缓的征兆，更让父母担心的是，孩子的前胸有明显凹陷，去医院检查，仍是“不明原因”，只能遵照医嘱借助医疗器械做牵拉，“一天做两次，孩子挺受罪的，但毫无疗效。”古肖叹息道，桉桉出生后无病无痛的安生日子只有半年，往后都是与打针吃药、器械康复为伴，身在绚烂世界，却不知“快乐童年”为何物。
年初，古肖发现孩子入睡后呼吸困难，甚至出现短暂闭气被憋醒的情况，只能再遵医嘱为他做了扁桃腺双切手术。
“元凶”终于被揪出
连续不断的病征折磨着孩子，也折磨着父母。古肖说，医院，找不同医生做过所有能做的检查，“常规检查做过无数次，B超、CT、脑核磁也都试过，但没有查出症结所在。”
6月，幼儿园老师的一番话，让古肖夫妇心中有了不详的预感。“桉桉不听老师的指令，与同学交流也出现障碍。”夫妻俩大感震惊，决定拓展求医范围，医院找专家问诊。果不其然，通过家长的描述和对检查报告的分析，上海的一位专家怀疑桉桉患有黏多糖贮积症，建议进一步诊断。
桉桉的病情似乎正在明朗，古肖夫妇五味杂陈。“罕见病，发病率极低，是我们从未听说过的病名。”古肖回忆说，得知消息，夫妻俩查阅了大量资料，对照孩子的症状，几乎可以确定极其罕见的病魔潜伏在儿子体内，像绳索一样捆缚了他四年。
7月，一家三口赶赴广州求医，在广州市妇女儿童医疗中心确诊桉桉确实是不幸的“黏宝宝”，智力、面容、身高、骨骼等方面均已受影响。“走了太多弯路，至少现在有了治疗方向。”经历过揪心之痛，夫妻俩选择坚强面对。幸运的是，在决定施行干细胞移植手术的一周后，桉桉成功匹配到一份9点相合的脐带血。
亲友共同托举救孩子
对决顽疾需要坚定的决心，更需要充足的费用。桉桉确诊后，古肖与丈夫面临的最大困难，就是凑齐治疗费，“我们都在打工，家庭月收入有六七千元，但孩子这些年一直在治疗，遇到花费较大的检查和手术，往往入不敷出。”她说，为了尽快筹齐移植费，夫妻俩在孩子入院后四处筹借，并于9月10日将孩子送入手术室，顺利回输脐带血。
■医院完成“打怪兽”的任务后，就可以跟随父母开心返乡
桉桉在移植仓内情绪很稳定，他对妈妈描述的“打怪兽”任务深信不疑，“这里长好了，鼓起来了！是不是怪兽被我们打跑了？”他拍着胸脯问妈妈，回家后可不可以丢掉器械，不再做牵拉。“嗯嗯！丢掉，不做了！”古肖点头笑答。
在各项指标稳定之后，桉桉出院跟妈妈住入白云区永泰镇的出租房内休养，外婆也从重庆赶来帮忙照顾孙儿。“桉桉爸回老家去办一些手续，再筹一些后续治疗费用。”古肖说，在广州的治疗一共花费20多万元，其中13万元的自费部分，悉数来自亲友的借款，“桉桉能够顺利手术，全靠亲友的共同托举。”
后续，按按还有抗排异治疗及高昂的康复治疗费用，但古肖夫妇不畏前路艰难，“能为孩子找一条‘生路’比什么都重要，我们还年轻，日后会更加努力地工作，一点一点还清借款。”
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